Преди Тори Сайлър да бъде диагностицирана с множествена склероза, тя не се замисля много в апартамента си. Тя имаше само две чинии, две вилици и две лъжици в кухнята; леглото й седеше на сгъваема рамка без табла. Тори описва стила си на живот преди болестта като „ергенска подложка с голи кости“ без снимки, декор или дори столове - но след като се разболя преди две години, апартаментът й се превърна в нещо различно от мястото, на което тя спа нощ.
След поставяне на диагнозата, Saylor's преприоритет. Естетически приятни предмети като нейния „разкошен прашен син диван“ й помагат да се чувства по-добре от това, че е вкъщи, и каквото и да било което прави живота й малко по-приятен (като пенене на кафе) или малко по-лесен (като нейния стол за душ) стойност. И все пак последният детайл отне известно време, докато тя приеме: Топлината може да бъде спусък за нея симптоми и ако вземе горещ душ, докато стои, след това ще се умори толкова много, че тя имаше нужда от дрямка. Отначало гордостта й се изпречи на закупуването на стола и тя трябваше да работи чрез сложни идеи за увреждане и помощ.
„След като се откажете от тази стигма, свързана със СПИН, животът ви става много по-добър“, каза Сейлър. „Вече не се страхувам да вземам душове. Мога да се наслаждавам на горещи душове. "
Не всички промени са били строго практически. До кафемашината си, Сейлър има надпис, който казва: „Харесвам си кафето горещо, точно както харесвам жена си“. Знакът я кара да се смее и това е цялата му цел. „Ежедневната радост е малко по-трудна за намиране“, каза тя. „Така че съм много по-целенасочен за създаването на малки моменти на радост, които мога да изживея вкъщи, които преди съм изживявал в света.“
Тя далеч не е единствената. Поради голяма част от поръчките за престой у дома и други мерки за безопасност по време на пандемията на коронавирус, домовете изведнъж бяха нещо повече от просто домове - те станаха там, където хората се хранеха, спяха, играеха, работеха и почиваха. Това обаче не е нова концепция: Много хронично болни хора са живели така преди пандемията и ще продължат да го правят дълго след като последното от заключванията е спомен.
Хронично заболяване - кое медицински експерти определят като заболяване, което продължава 3 месеца или повече и не може да бъде предотвратено с ваксини или излекувано с лекарства - изисква да измисли начин да превърнете дома си в удобно и безопасно място, където да прекарате толкова много от вашия време. Изчислено е, че шести на всеки 10 възрастни американци живеят с хронично заболяване, и като професор Кейти Лориг, д-р П.Х. каза в интервю с фондация Kaiser Family, задачите на хронично болните са тройни: те трябва да се справят с медицинското управление на тяхната болест; те трябва да се приспособят към реалността на това, което могат да правят, докато са болни; и те трябва да се справят с емоционалното въздействие на болестта си. Всяко пътуване през хронични заболявания е уникално. Някои хронично болни хора трябва да коригират работния си график, за да се настанят пламвам от техните симптоми. Други се опитват да изберат мебели, които да предлагат комфорт сред болката.
Колийн Кончиля, терапевт, който работи с хора с хронични заболявания, казва, че „комфортът и лекотата вървят ръка за ръка. Когато ни е удобно, сме склонни да не се борим толкова много и можем да запазим енергията си. " Но създаването на дом, за да е удобно, отнема много работа опити и грешки, а фокусът в работата на Koncilja е идентифицирането и прилагането на начини за улесняване на живота, по-достъпен, по-малко изтощителен и по-малко болезнено. „Ако човек прекарва много време в спалнята си поради болестта си, ние ще работим по начини да внесем нещата, които ценят, в тази стая“, казва тя. Това може да приеме формата на практически предмети като лекарства, вода и закуски. Това може да означава и поставяне в рамки на картини, които човек иска да види, или стаята му да е боядисана в цвят, който обича.
Част от тази лекота за Сайлър идва да живее сама. Тя се наслаждава на тази свобода до такава степен, че да не мисли, че никога повече няма да избере да живее със съквартирант, освен ако обстоятелствата не я принудят. „Като хронично болни хора, ние винаги се опитваме да се направим по-управляеми“, каза тя. „Винаги се опитваме... да бъдем около другите хора по начин, който е по-удобен за тях. И домът за мен е мястото, където не трябва да правя нищо от това. " Животът сам, казва тя, означава, че може да седне в йога поза по време на конферентен разговор, защото нейната множествена склероза я кара да се прегрява - без никой да гледа.
Това може да бъде потвърждение за хронично болни хора, които живеят с други хора, за да могат да се справят със собствените си нужди. LA Knight, който е инвалид и хронично болен, държи инструмент за грабване до леглото си, за да могат да достигнат до нещата, вместо да призовават съпруга си или двама партньори в живота да помогнат. Спалнята й е създадена да поддържа живота им, голяма част от който прекарва в леглото. Тя инсталира мини хладилник в стаята си, защото не може да ходи до кухнята, и плаващи рафтове около леглото им, за да държат лекарствата им близо. Те разполагат с космически нагревател, в случай че болестта ги остави да потръпнат студени в средата на топлинна вълна, както и лунна лампа, защото твърде много светлина може да доведе до сензорно претоварване. Тя също така държи дрехите, сгънати в кошница до леглото си, за лесен достъп, като всичко това улеснява живота и спокойствието.
"Станах много по-малко стресиран, когато най-накрая организирах нещата, за да мога да намеря неща", каза Найт. „Сега съм в състояние да бъда малко по-независим и мога да се погрижа за повече от задълженията си.“
Хората, които са хронично болни, често са уморени, казва Кончиля, и трябва да съхраняват енергията си възможно най-много. Удобството и лекотата могат да окажат важно влияние при създаването на дом. Саманта *, която има болестта на Crohn, създаде своето пространство, за да оптимизира ограничената си енергия. „Поставих неща около къщата си, за да се уверя, че мога да използвам енергията си по интелигентен начин“, каза тя. „Това винаги са неща, които хората онлайн приличат на„ това е толкова мързеливо, защо хората биха правили това “, но това са нещата, на които хората с увреждания разчитат. Нещата, които хората смятат за лукс за човек с увреждания, може да са задължителни. "
Възможността да имате достъп и да си позволите услуги или предмети, които помагат за облекчаване или избягване на болката, може да бъде спасителното средство хронично болни хора, които се опитват да управляват енергийните си нива, да следят дома си и да бъдат автономен. В случая на Саманта това е нейният робот-вакуум. За други хронично болни хора това може да е почистване или пране. Саманта също така използва автоматични доставки за всичко - от самобръсначки до заместващи четки за зъби и особено нагревателни подложки, на които разчита, за да облекчи симптомите си.
„Всичко, което е хронично болно, е това игра колко енергия можете да спестите за неща, които искате “, каза тя. И като й доставят тоалетни принадлежности в къщата, тя спестява енергията на пътуването до аптеката.
Отвъд практическата борба с хроничните заболявания, има и емоционалните нужди, които са в ярък контраст, когато се изправяте пред толкова много време у дома. Саманта запалва свещи, за да повдигне настроението си, и се е насочила към хобита, на които може да се наслаждава от вкъщи като писане, готвене и четене на таро. Тя също има две котки, които според нея са били неразделна част от гледна точка на емоционална подкрепа чрез опита да бъдеш имунопотиснат човек, който живее сам по време на пандемия. „Наличието на други живи същества в къщата, с които да се притискате и да се разхождате, беше огромно“, каза тя.
Когато пандемията удари и хората се приютиха на място вкъщи, много трудоспособни хора се обърнаха към механизмите за справяне, които хронично болните хора вече добре познаваха. Много хора инвестираха в своите пространства - някои за първи път - и оптимизираха работата си станции, кухни, настройки на хола и други за по-голям трафик и за настаняване на множество аспекти на живота.
„Мисля, че естествено това, което много хора направиха по време на [пандемията], беше да направят дома си удобен, защото всички прекарахме толкова много време там “, каза Кончиля и добави, че насърчава клиентите си да гарантират, че домашното им пространство ги кара да се чувстват в безопасност, обгрижвани и уверен. И докато трудоспособните хора могат да приемат за даденост, че домашното им пространство е структурирано по подходящ начин животът им, пандемията може да е първият път, когато не са могли да приемат същото отвън света.
През това време Саманта наблюдаваше как други хора, по-голямата част от тях трудоспособни, се хващаха онлайн за това колко трудно е да си вкъщи през цялото време. Тя започна да се възмущава от внушението, че преживяването на толкова много от дома, както го прави, е някакво наказание. „Това е много от целия свят и целия живот на хората с увреждания и аз нямах всички тези мисли за това колко трудно беше, когато го направих“, каза тя.
Въпреки че ограниченията около пандемията отпадат, много хронично болни хора все още живеят, работят и почиват в домовете си. Както отбелязва Koncilja, това може да бъде особено полезно след бурно време. „Когато човек има хронично заболяване, често той може да не се чувства толкова сигурен в тялото си, така че ние работим върху създаването на възможно най-безопасен външен свят“, каза тя. „Всяко чувство за сила, контрол, избор, успокояване и радост се приветства, когато сте човек, който се бори с хронично заболяване.“
Няма нито една тайна да живеете с хронично заболяване и да създадете дом, който да работи около вас тяло вместо срещу него, но Саманта казва, че е измислила как да се радва на живота си като болна човек. „Това се чувства радикално“, казва тя. „Разбрах как да бъда човек, който получава радост от нещата, които мога да направя.“